Um bebê com uma doença que pode ser letal vai receber o medicamento mais caro do mundo pela rede pública de saúde do Reino Unido, após uma campanha bem-sucedida realizada por seus pais.
A campanha fez com que o governo britânico buscasse negociar o tratamento para o bebê diretamente com o laboratório produtor do remédio, obtendo um desconto, cujo valor não foi revelado.
Edward, de dez meses, tem atrofia muscular espinhal severa (AME), o que significa que ele não possui uma proteína vital para o desenvolvimento muscular.
Ele receberá a nova terapia genética com o medicamento Zolgensma, a um custo de 1,79 milhão de libras (cerca de R$ 13 milhões).
No Brasil, o Zolgensma foi aprovado no ano passado pela Anvisa. Existe um projeto de lei (PL 5253/20) para tentar fazer o Sistema Únido de Saúde (SUS) disponibilizar o medicamento gratuitamente pelo programa Farmácia Popular do Brasil.
No ano passado, uma família brasileira levantou parte do dinheiro para comprar o medicamento para seu bebê após a aprovação na Anvisa — e conseguiu na Justiça fazer com que a União custeasse o restante do valor.
‘Corrida contra o tempo’
A mãe de Edward, Megan Willis, de 29 anos, disse: “Nós nos sentimos incrivelmente sortudos, felizes e aliviados.”